Phân hội Tăng huyết áp Việt Nam

Tăng huyết áp, kẻ giết người thầm lặng!

Nâng cao chất lượng chẩn đoán và chăm sóc người bệnh Hemophilia

Thứ ba, Tháng 4 19, 2016

Ngày 15/4, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Bộ Y tế tổ chức Lễ mít tinh kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2016”. Đây là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu di truyền, góp phần đảm bảo nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị cho những người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới.

Năm 2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) tập trung vào việc nâng cao nhận thức nhằm giải quyết một thách thức lớn đó là sự hạn chế trong việc tiếp cận với chẩn đoán và chăm sóc của người bệnh. Rối loạn chảy máu là hệ quả của các bất thường hệ đông cầm máu. Hemophilia (bệnh máu khó đông) là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII/IX. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp, chảy máu tái phát nhiều lần gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, chảy máu vào não có thể gây tử vong .

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện Trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, theo thống kê, trên thế giới cứ 10.000 trẻ trai sinh ra thì có 1 bé bị hemophilia. Hiện nước ta có khoảng 2.400 bệnh nhân đang được quản lý, điều trị tại 7 cơ sở trong cả nước. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Mặc dù Việt Nam đã có những bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị hemophilia và các rối loạn chảy máu, nhưng đây vẫn còn là thách thức lớn khi mới chỉ có gần 40% số bệnh nhân trên cả nước được phát hiện và chăm sóc đúng cách.

Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lí bệnh hemophilia, trong đó có Trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh. Bên cạnh đó, hiểu biết của người bệnh và cộng đồng còn hạn chế dẫn tới bệnh nhân còn đến viện muộn. Thậm chí, hiểu biết về bệnh hemophilia của đội ngũ cán bộ y tế tại một số khu vực còn thấp dẫn đến việc chẩn đoán và điều trị không kịp thời. Năng lực chẩn đoán và điều trị của các bệnh viện tuyến cơ sở chưa cao dẫn tới việc bệnh nhân bị chẩn đoán muộn và điều trị không kịp thời; Một số chính sách về bảo hiểm y tế còn chưa thực sự phù hợp… khiến việc điều trị, nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh còn khó khăn.

Tại Lễ mít tinh, TS Trần Quý Tường, Phó Cục trưởng Cục quản lý Khám, chữa bệnhn đã đề nghị Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện HHTMTW xem xét đề xuất với Bộ Y tế về chính sách, về chương trình quản lý chăm sóc người bệnh Hemophilia, trong đó bao gồm cả chính sách Bảo hiểm Y tế chi trả chi phí khám chữa bệnh cho người bệnh, đồng thời sửa đổi, bổ sung hoàn thiện hướng dẫn chẩn đoán, điều trị, bao gồm cả quy trình phát hiện sớm người bệnh trong cộng đồng, quản lý, hỗ trợ người bệnh, báo cáo Bộ Y tế xem xét phê duyệt.

Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tăng cường các hoạt động truyền thông giáo dục sức khỏe về bệnh Hemophilia để người dân có kiến thức, chủ động tự phát hiện bệnh, điều trị sớm, liên tục. Viện HHTMTW với vai trò là Viện đầu ngành về huyết học của quốc gia tiếp tục đẩy mạnh công tác đào tạo cán bộ, nghiên cứu khoa học, áp dụng nhiều kỹ thuật y học chuyên sâu để không ngừng nâng cao chất lượng điều trị, chăm sóc người bệnh ở tất cả các cơ sở điều trị bệnh Hemophilia.

Hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, với thông điệp “Điều trị cho tất cả – Tầm nhìn của tất cả”, bên cạnh các hoạt động mít tinh kỷ niệm “Ngày Hemophilia thế giới”, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cũng phối hợp với các cơ quan, đơn vị tổ chức Hội thảo báo chí về hemophilia, Hội nghị bệnh nhân nhằm phổ biến kiến thức và tổ chức các lớp tập huấn về hemophilia tại các trường đại học y dược, nhằm nâng cao nhận thức, hiểu biết của cộng đồng và đặc biệt là đội ngũ cán bộ y tế cơ sở để người bệnh có thể được chẩn đoán và điều trị đúng tại bất cứ nơi đâu./.

Back to Top